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主題標題： 上進青年急尋活肝續命  患罕見紫質症  見光即病發
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    文章一覽：上進青年急尋活肝續命  患罕見紫質症  見光即病發 (新回覆在最前面,最多列出 6 個)　 [列出所有回覆]
    德吉千瀚 發表於： 2009/04/19 01:13am
    <b>
    上進青年急尋活肝續命 患罕見紫質症 見光即病發

    </b>

    <BR>

    【明報專訊】傳說中的吸血鬼是黑夜中強者，科學家懷疑他們是患上「見光死」的「紫質症」。現實中，一名23歲青年3年前證實罹患這種罕有病症，近日病情不斷惡化，目前在深切治療部插喉臥牀，等待有心人捐出活肝續命。

    年幼曬太陽 曾全身腫脹

    等肝救命的23歲青年陳天送，與父母和兩姊姊居於上水。二姊Dorothy傷心地憶述，天送年幼時與一般小童無異，但曬太陽後身體會嚴重腫脹，「一次去完海洋公園，他整塊臉都發腫了，眼睛剩下一條線，手腳都像節瓜般，變得又肥又圓」。由於情况不算嚴重，家人亦不以為意。

    2006年9月，天送考入城市大學修讀創意媒體課程，預備享受大學生涯之際，惡疾卻突然侵襲。

    Dorothy說：「當時他常胃痛，出現全身發黃的肝病徵狀，媽媽帶他看急症，做了許多測試才知道是患上『紫質症』（Protoporphyria）。」這種病的發生率約為30萬分之一，全港只有兩名病人，屬非常罕有的遺傳疾病，病因是血液缺乏某種酵素，造成紫質（porphyrin）積聚在骨髓和肝臟。

    無法外出被迫停學

    此後，天送變得懼光及出現嚴重肝病徵狀，無法外出而要停學，休養後病情逐步受控，仍無法在光源下活動，「出街時要戴帽及口罩，午間根本無法外出」。熱心創作的天送未被疾病磨蝕鬥志，去年9月報讀香港專業教育學院（IVE），希望再續創作夢。詎料幾晚通宵操勞後，其病情一發不可收急，陷入肝衰竭，上月26日入院後病况未改善，轉入瑪麗醫院    深切治療部後更出現肺炎等併發症，現時命懸一線。

    非肝炎引致 不能輪候屍肝

    天送的長姊Catherine表示，家人極度憂心，醫生表示必須換骨髓和換肝，才能為弟弟抓住一線生機。

    由於天送的病並非肝炎引致，不能排在屍肝輪候冊，除非有死者點名捐肝，否則只能作活體移植。惟父母及兩名姊姊檢驗後，均證實不適合移植，日前一名可捐肝的親友又打退堂鼓，令全家心情起了又跌，「現時只能寄望有心人及時出現，否則弟弟只有等死」。

    天送近日靠插喉呼吸，醫生已着家人「做好心理準備」，情况危急。

    Catherine為弟弟成立了「救救天送」網誌，望各界多認識紫質症，呼籲有心捐肝者盡快聯絡。「陳天送活下去的時間不多，希望大家能伸出援手，挽救他的生命。」


    <BR><BR>


    報導日期
    香港時間 2009年4月18日 星期六 05:05<BR><BR>


    資料來源<BR>
    http://hk.news.yahoo.com/article/090417/4/bqds.html
     

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