-- 作者： nlut -- 發表時間： 2007/09/16 11:39am 这是一位专业人士三年半前，创业初有成、人生最美好时，突遭病魔侵袭，在生死关口走一回的血癌患者亲身经历。他非但奇蹟似地活过医生估计的「撑不过两天」。而且以重返工作，定期回医院追踪检查，也仍持续生活保健，联感冒都需避免，以及极力延缓身体其他系统逐渐出问题。 以下是他当年如何突围自救的努力过程。由于他仍持续需要医疗体系的照顾，所以只能匿名说出实情…… 我得的是罕见的急性骨髓性白血病，存活率非常低，最大的感触是「真是需要很多运气才能度过」。第一个幸运是，我太太坚持到医院。因为我病了好几天，诊所医生说是感冒，吃药打针后的确舒服一点，可是还是觉得很累。那天晚上就不行了，我连拿一张卫生纸的力气都没有，我上完厕所想拿卫生纸，就是拿不了，手就掉在卫生纸之 前，后来要我太太帮我擦屁股。 我太太觉得这不是感冒，感冒不会让人变成这个样子。太太有常识、有警觉救了我。我跟她说：「我走不下四层楼，」她说：「非走下去不可，我就是揹，也要揹下去。」我只好叫她骑摩托车在门口等，我喝口水鼓足最大力气走楼梯，然后抱着我太 太，趴在她身上，两个人骑到永和一家医院看急诊。小姐量血压吓一跳，只有40/60，那时我没有医学常识，还问是血压高，还是血压低？ 「离天堂比较近」 值大夜班的医师是我第二个幸运，刚巧他是后来我住的教学医院的医生，晚上来赚兼差钱的。他给我抽了血，跟我说：「你很虚弱，先打个点滴。」然后问我：「你是走进来的吗？」我说「是」。他说「不可能，不可思议，你应该已经昏倒了。」 办住院要五千块保证金，我太太就跑到提款机去提钱，过一会就看到那医生气急败坏地跑过来，要我太太赶快办出院。我太太说我们已经办好住院了。医生说，你们赶快到教学医院去。我不愿意，我说：「这边离我家比较近。」那医生当场回我一句话：「这边离天堂比较近。」 幸运连连 医生飞快地开转院证，救护车就来了，我还跟我太太说，不用吧？我们直接骑摩托车 去就可以了。 到了大医院后，第三个幸运就来了，那天晚上值班的医师，正好是血液科的总医师，他知道这个病。他看一下就说我全身都在出血了，我居然还不晓得，还以为是游泳被人踢瘀青的。（我已两个星期没体力，以为是缺乏运动，就买了一家俱乐部的贵宾证，想天天游泳练体力。）那个时候我没有血小板，血液没办法凝结，血一直渗出来。医生跟我太太说：「非常非常危险，不知道来得及来不及。」如果脑幹出血就莎 哟那啦了。 在急诊室很痛苦，听到旁边一下子有人要急救，一下子死了人，哭啊喊的。连我都弄不到病房，朋友去弄还是没有，后来用了更大的关係才解决。这两个晚上对病人来讲很难过，家属更惨，因为连椅子都用抢的，看到椅子要抢拉过来，走开一下要在上面 放个东西。 抽过骨髓后医生来宣布，医生叫我太太把我拖出去，不让我听，我说：「我是一家之主，是知识份子，不用这样子嘛！你就跟我讲就好了。」他说：「你得的是一个非常罕见的白血病，你也不用知道那么多，可能撑不到两天，反正我们现在赶快抢救你。」 我的主治医师是第四个幸运，他是新来的，老医生把难治的、他们不想治的病人丢给他。他问我：「敢不敢试一个大陆的草药医生发明的药？台湾还没有核准，但是可以对抗癌细胞，十个人有七个有效，但是七个人有六个要受很大的苦，副作用很多。」医疗的过程很痛苦，吃药以后，就呕吐、肺进水、肾衰竭、心悸得很厉害、每一个关节都肿得很大，痛到没有办法忍受，高烧不退。后来被病友称为「战鬥机器」的急救 车都来了，我昏迷进入危险期……。 遍读群书，医生不敢怠慢 再醒来时，我以为我死了、到了天堂，因为很安静、太太趴在床脚睡觉，我全身的痛 居然没有了。 也就从那天起，我的癌细胞开始减少。 我的医生算是好医生，是救命恩人，他天天来看我，甚至在我危险时，他早上也来，下午也来。可是他跟其他医生一样，永远不告诉你病情、他打算怎么医、用什么药医，都不告诉你，我觉得这完全不合理。 我起先很关心我的用药量，就叫我太太去买了两本书，一本是免疫系统的书，另外一本是血液学，我要知道我得的是什么病，就开始查。结果好笑的是，有些医生常来跟我借书去看。有一天，我就对主治医师说：「医生，我很感谢你，我知道你对我很好，可是你可不可以把我当一个有知识的病人，你知道我读了这么多血液学的书了， 我们谈一下可以吗？」他愣在那边，然后就站在那边跟我讲了50分锺。 那天对我很重要，因为他跟我承认说，医界也不清楚这病，但是他觉得该怎么样怎么样。我明白了这个病不能只靠医生，只要医生能挡得住前面，后面就要靠自己努力了。我就读更多的书，连中医古书都看。花了五万块钱买的书，不到一个月就全都读完了，生病是进修的好时机，病床旁边放很多医学的书，医生护士一看都知道不太能够 欺负我。 遍读书后我归结，所有人对这个病不乐观，是因为所有的书都说不知道要怎么医，也不知道预后会怎样，又因为病例太少，也没办法建议什么。我就跟我太太说：「既然如此，未知总比已知绝望好，我们不见得没希望。」我决定试试自己也来对抗 这个病。 误诊知多少？ 这中间也有发生一些事情，使我警觉不要被用错药、用错针。治疗期我肺进很多水，排队抽水，前一个是瘦扁的老太太，肺癌末期；该我抽时护士抽不出来，我一看就问：「那是几号针？我这么胖，我跟那个老太太不一样嘛，妳戳我要用更长的针才抽得到我肺里的水，你现在只戳到我的肉里抽油。」护士被我讲得恼羞成怒，就说：「不抽了！」就把我送回病房，就是我差点死掉的那晚上，结果我的身体很争气，第 二天，不用抽，积水全部都消掉了。医生说很奇怪，再去照X光，的确没水了。 血癌病友间感情很好，我交了些朋友。有个19岁的年轻人很倒楣，他本来治疗到癌细胞不见了，他的医生就给他打一种生长激素，以为可以促进长出好细胞来，可是生长 激素不能乱打的，像我的医生就非常小心。 结果他所有的癌细胞也一下子全都出来了，他就这样死了。如果不这样，至少还可以多活两年。他后来死得非常痛苦，整个都烂掉。这位医生名声很坏，因为只要他觉得哪个病人没希望了，他就不去探视，我好几次看到有人去跪求他去看一下。你知道家 属有多恨他吗？ 血癌病房里每天被误诊死掉的不知道有多少，尤其小孩子的癌症，一个礼拜死好几个，平均一天死一个都有。后来我就观察，怀疑医生的心里就没有想要医，因为是浪费国家社会资源，就算救活，对小孩子的家庭也是一辈子的折磨，那不如差不多就算 了。 其次是孩子。小孩当然受不了痛就喊叫，他没有想过为什么要活下去，他也不懂什么责任、求生意志的，其实小孩子真的很难撑那个医疗过程。救他的人心里要有一种想法，就是「我是真的要把你医好」，我相信有跟没有这个动机，是会造成差别的。小孩子看得懂大人的眼神的，你都不打算尽最大力救了，小孩怎么会有求生意志呢？我就怀疑，如果这是医生自己的孩子，他绝对不是这样的。我就看到很多15岁的小孩躲到大人病房去，因为16岁以上住大人病房，15岁以下住儿童病房，大人病房不管消毒、观念都比较好，态度也好很多。 我到现在都忘不了一个七岁的癌症小孩问我：「叔叔，是不是他们都救不了我了？是不是我就要死了？」我说：「怎么会呢？叔叔跟你一起努力，好不好？」他后来死了，可是他的模样，我现在都还清清楚楚记得，想到就想哭。 病人教战守则 我归纳了一个病人应有的教战守则。第一条就很讽刺：你永远不要全然相信你的医生，你永远要质疑，一定要养成习惯做完整的记录，他几点几分给你什么药。因为通常他们都不给病人知道，给的是什么药，如果给错药或突然药改变了，你都不晓得。常常今天吃这个药，明天没有了，后天又有了，查一下说：「啊，忘记了。」我隔床一个病人就是这样，医生给他吃抗生素，我问他：「你怎么天天这样吃？不能这样吃，已经用到第三代了，你不能再吃。」他说医生开的，我叫他问问医生，但是医生出国。等医生回国一看，就问说：「你怎么还吃这个呢？」他后来也死了。 第二条就是天助自助。其实生病一定是平常有些不对劲，比如常常情绪不稳定、长期失眠或长期操劳，你自己要先当医生。医生认为你也想活下去，你也有信心打这个仗，他才能帮你，如果你大哭大闹的，医生怎么帮助你呢？我觉得生病的人必须很用功。后来他们再拿药来，我就要求看药名、治什么的，然后我去查药典，看了很火大，因为疗效才一行，副作用却很多，有两页，医生都没有告诉你会有什么副作用，永远不会给你一个选择的机会，「若是这样，我宁愿怎么样，」或是说有没有更好的方法，都是药来你就得吃。 出院恍如隔世 我心里想，这样子我怎么撑得下去？我就跟太太说，我看我们还是找中医好了，中医可能有机会，但是我们要找好中医，绝对不能乱找一个。我就到各大中医诊所去，叫医生告诉我得了什么病，听完就到下一家去，一家家测试，终于碰到一个医生说：「你的喉咙发热，肛门也发热，这很奇怪，怎么会这样子？」 我想这个中医可能不错，因为化疗的确会这样子，就跟他讲我得了什么病，我们一起讨论该么办。那时我已经读了一些中医书，明白中医跟西医的观念不一样，西医就是杀，治疗，哪里有病杀哪里，中医不一样，中医是调、是固本，跟西医出发点不同。然后我就决定用中医的方法为辅，跟癌细胞打仗，我要维护自己的免疫功能，不能让癌以及化疗破坏身体的维生系统，尤其肝和肾两个最重要的器官。西医对保健肝、肾是无能为力的。我去学气功、吃中药，也改善生活习惯，多吃蔬果少吃肉、多喝水、睡得好。我还在家里装了滤水器要喝干净的水。练气功时，汗如雨下、全身发抖、撑 不下去，我就把全家福摆在眼前，看着妻儿照片拚下去。 到最后我出院了。第一次看到太阳，我躺在路边哭了出来。每一棵树每一朵花都那么美，然后那个阳光，已经两个月没有晒过阳光，然后看到那些计程车，平常你很讨厌 的东西、不在乎的东西，都在乎了，都觉得很棒，草这么漂亮……。 -- 作者： jennifer -- 發表時間： 2007/09/19 11:09pm Thank you for sharing this story.  It is  very touching.