男嬰患「石人症」肌肉骨化變石雕
2010年09月08日
鑫鑫患絕症後，媽媽每日都寫日記記錄孩子的變化，希望能對研究這疾病的科學家有幫助。
河南省登封市 22個月大的男嬰鑫鑫，與其他同齡的嬰兒與眾不同。他不吃不喝、不哭不鬧，醫生拿針刺他也毫無反應。經反覆測試後，醫生證實他患上被稱為世界上最殘忍的疾病「石人綜合症」。他的肌肉、骨骼會逐漸骨化，最終會永久固定起來。
鑫鑫的狀況一直讓母親很擔心，於是不斷帶着他四處尋醫，希望找到病因。初時醫生稱鑫鑫有輕微腦癱，後來又被驗出嚴重聽力障礙。去年 4月，他到北京兒童醫院檢查，專家確定他患上俗稱石人綜合症的進行性骨化性肌炎。醫生解釋，進行性骨化性肌炎屬罕見疾病，至今全球有 600個病例，無藥可醫。一般人會在十多歲發病，肩關節、脊椎骨鈣化，手臂無法活動，並波及髖關節，只能長期卧床。最終會影響到胸廓，呼吸時無法擴張，最終引致呼吸衰竭而死。
「我想盡量讓孩子多點快樂！」鑫鑫的母親說，兒子雖患上絕症，但不能眼睜睜看着他變成石雕。她每日都寫日記，記錄兒子變化，希望對研究這疾病的科學家有幫助。
河南《大河報》
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發表於 2010-9-9 00:19
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